https://az.sputniknews.ru/20230608/bolnykh-gemofiliey-v-azerbaydzhane-stanovitsya-bolshe-rodstvennye-braki-nuzhno-zapretit-455716617.html
Больных гемофилией в Азербайджане становится больше: родственные браки нужно запретить
Больных гемофилией в Азербайджане становится больше: родственные браки нужно запретить
Sputnik Азербайджан
Эксперт предлагает сделать доступными услуги медико-генетических лабораторий, чтобы при планировании беременности, а также на раннем ее этапе определить... 08.06.2023, Sputnik Азербайджан
2023-06-08T22:00+0400
2023-06-08T22:00+0400
2023-06-08T22:00+0400
новости
азербайджан
общество
гемофилия
родственные браки
https://cdnn1.img.sputnik.az/img/42435/83/424358320_0:214:2885:1836_1920x0_80_0_0_dbc192a0aadca569942dd2be75bb2cad.jpg
БАКУ, 8 июн — Sputnik. В Азербайджане растет число больных гемофилией. Об этом сказал Sputnik Азербайджан глава Республиканской ассоциации больных гемофилией Аяз Гусейнов. Недавно он предложил включить стоматологическую помощь пациентам, страдающим этим заболеванием в пакет услуг в рамках обязательного медицинского страхования (ОМС). По словам Гусейнова, в Госагентстве ОМС на это предложение отреагировали положительно, хотя конкретных решений по данному поводу пока принято не было. В настоящее время в республике насчитывается порядка 1700 больных гемофилией. Своевременное лекарственное обеспечение позволило сократить смертность среди людей - носителей мутировавшего гена. С 2006 года в рамках специальной государственной программы все пациенты с гемофилией получают дорогостоящие препараты для свертывания крови. Гемофилия является редким, но серьезным наследственным заболеванием, связанным с нарушением функции свертывания крови, что приводит к неконтролируемым и часто спонтанным кровотечениям и кровоизлияниям в различные органы и ткани. При этом организм человека не может естественным способом остановить кровотечение, возникшее из-за повреждения кровеносного сосуда в результате травмы, хирургического вмешательства или стресса. Гемофилия известна человечеству более 2000 лет. Заболевание передается от родителей к ребенку, хотя примерно в трети случаев оно бывает вызвано спонтанной мутацией. Давно установлено, что большинство случаев заболевания гемофилией в Азербайджане связано с тем, что в стране распространены близкородственные браки. Это большая проблема азербайджанского общества, сказала Sputnik Азербайджан исполнительный директор Республиканской ассоциации больных гемофилией Гюльнара Гусейнова. По ее словам, в родственном браке может родиться и здоровый ребенок, но высока вероятность, что во втором и последующих поколениях на свет появятся дети с мутировавшим геном. Она считает, что предупредить рождение детей с гемофилией можно, если услуги централизованной медико-генетической лаборатории будут доступными. Проводимые там исследования помогут уже при планировании беременности, а также на раннем ее этапе определить наличие у будущего ребенка не только гена гемофилии, но и других генетических мутаций, приводящих, в частности, к синдрому Дауна. Гусейнова отметила, что подобные исследования оправдают себя и с финансовой точки зрению. По ее словам, сегодня в год на препараты для одного ребенка с гемофилией государство тратит 30 тыс. манатов. С возрастом увеличиваются дозы препаратов, и расходы, соответственно возрастают. А одно тестирование в медико-генетической лаборатории обойдется примерно в одну тысячу манатов.
Sputnik Азербайджан
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
2023
Зарина Оруджалиева
https://cdnn1.img.sputnik.az/img/07e5/09/1d/433632776_538:0:1868:1330_100x100_80_0_0_e571cb6b859e0a5028362c53026e6661.jpg
Зарина Оруджалиева
https://cdnn1.img.sputnik.az/img/07e5/09/1d/433632776_538:0:1868:1330_100x100_80_0_0_e571cb6b859e0a5028362c53026e6661.jpg
Новости
ru_AZ
Sputnik Азербайджан
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
Sputnik Азербайджан
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
Зарина Оруджалиева
https://cdnn1.img.sputnik.az/img/07e5/09/1d/433632776_538:0:1868:1330_100x100_80_0_0_e571cb6b859e0a5028362c53026e6661.jpg
азербайджан, общество, гемофилия, родственные браки
азербайджан, общество, гемофилия, родственные браки
Больных гемофилией в Азербайджане становится больше: родственные браки нужно запретить
Эксперт предлагает сделать доступными услуги медико-генетических лабораторий, чтобы при планировании беременности, а также на раннем ее этапе определить наличие у будущего ребенка генетических мутаций.
БАКУ, 8 июн — Sputnik. В Азербайджане растет число больных гемофилией. Об этом сказал Sputnik Азербайджан глава Республиканской ассоциации больных гемофилией Аяз Гусейнов. Недавно он предложил включить стоматологическую помощь пациентам, страдающим этим заболеванием в пакет услуг в рамках обязательного медицинского страхования (ОМС).
По словам Гусейнова, в Госагентстве ОМС на это предложение отреагировали положительно, хотя конкретных решений по данному поводу пока принято не было.
В настоящее время в республике насчитывается порядка 1700 больных гемофилией. Своевременное лекарственное обеспечение позволило сократить смертность среди людей - носителей мутировавшего гена. С 2006 года в рамках специальной государственной программы все пациенты с гемофилией получают дорогостоящие препараты для свертывания крови.
"Для предотвращения рождения детей с гемофилией нужно сделать доступными для населения услуги медико-генетических лабораторий. Поэтому данный вопрос был поднят перед соответствующими государственными структурами. Поскольку гемофилия является наследственным генетическим заболеванием, следует создать условия, чтобы услугами таких лабораторий могли пользоваться супруги, имеющие родственные связи", - сказал эксперт.
Гемофилия является редким, но серьезным наследственным заболеванием, связанным с нарушением функции свертывания крови, что приводит к неконтролируемым и часто спонтанным кровотечениям и кровоизлияниям в различные органы и ткани.
При этом организм человека не может естественным способом остановить кровотечение, возникшее из-за повреждения кровеносного сосуда в результате травмы, хирургического вмешательства или стресса. Гемофилия известна человечеству более 2000 лет. Заболевание передается от родителей к ребенку, хотя примерно в трети случаев оно бывает вызвано спонтанной мутацией. Давно установлено, что большинство случаев заболевания гемофилией в Азербайджане связано с тем, что в стране распространены близкородственные браки.
Это большая проблема азербайджанского общества, сказала Sputnik Азербайджан исполнительный директор Республиканской ассоциации больных гемофилией Гюльнара Гусейнова. По ее словам, в родственном браке может родиться и здоровый ребенок, но высока вероятность, что во втором и последующих поколениях на свет появятся дети с мутировавшим геном.
"В отличие от талассемии, при гемофилии достаточно, чтобы один из родителей был носителем ее гена, чтобы родился больной ребенок. Если страдающий гемофилией женится на двоюродной сестре по материнской линии, то у них рождаются с этим заболеванием не только мальчики, но и девочки. Поэтому родственные браки в Азербайджане нужно запретить. Этим вопросом должен серьезно заняться Государственный комитет по проблемам семьи, женщин и детей", - заявила эксперт.
Она считает, что предупредить рождение детей с гемофилией можно, если услуги централизованной медико-генетической лаборатории будут доступными. Проводимые там исследования помогут уже при планировании беременности, а также на раннем ее этапе определить наличие у будущего ребенка не только гена гемофилии, но и других генетических мутаций, приводящих, в частности, к синдрому Дауна.
Гусейнова отметила, что подобные исследования оправдают себя и с финансовой точки зрению. По ее словам, сегодня в год на препараты для одного ребенка с гемофилией государство тратит 30 тыс. манатов. С возрастом увеличиваются дозы препаратов, и расходы, соответственно возрастают. А одно тестирование в медико-генетической лаборатории обойдется примерно в одну тысячу манатов.
