Альбинизм — это редкое наследственное заболевание, при котором образуется мало кожного пигмента меланина, или он не образуется вообще. Он возникает у людей всех этнических групп во всем мире. Причем, в африканских странах альбиносов в разы больше.
Довольно интересен с научной точки зрения тот факт, что альбиносы реже всего рождаются среди европейцев. Так, в Европе лишь один ребенок на 20 000 будет обладать симптомами альбинизма, а у африканцев это 1 ребенок на 3 000.
По статистике, альбиносы рождаются в 6 раз чаще у африканцев, чем у европейцев. Однако самая высокая частота альбинизма в небольшом колумбийском племени куна — там он встречается у одного из 150 человек.
Вся жизнь – борьба за жизнь?
У альбиносов бесцветные, голубые или розовые глаза, очень бледная светлая кожа, они блондины. У их организма нет защитного механизма от ультрафиолета, на солнце у них появляется не загар, а ожоги. Люди-альбиносы обычно очень плохо видят. Глазное яблоко постоянно совершает непроизвольные ритмические движения и человеку все предстает в расплывчатом виде.
Кроме того, альбиносы страдают нехваткой кальция и витамина D, часто бесплодны и особенно подвержены риску рака кожи. Увы, у альбиносов этот риск приближается к 100%, если не принимать особых мер предосторожности.
К примеру, ребенку-альбиносу достаточно минут сорок поиграть на улице без панамки, защитного крема и плотной одежды с длинными рукавами, и уже есть риск, что он получит серьезные ожоги — ведь даже в пасмурную погоду ультрафиолетовые лучи активно воздействуют на кожу. Для того, чтобы вести обычную жизнь, альбиносам необходимо защищать кожу от ультрафиолетового излучения и корректировать зрение.
Можно ли вылечить альбинизм?
Так как это генетическое заболевание, то вылечить полностью его невозможно, однако можно улучшить качество жизни и свести к минимуму риск осложнений.
Врачи рекомендуют пациентам с альбинизмом полностью закрывать кожу, если предстоит выйти на солнце, пользоваться солнцезащитными кремами с SPF выше 30 и внимательно следить за новыми родинками, скоплениями веснушек и сразу же обращаться к врачу. Что касается зрения, то стоит использовать специальные линзы для защиты глаз.
Почему в Африке рождается много альбиносов?
Можно предположить, что число альбиносов в той или иной популяции зависит от степени инбридинга (частоты браков между родственниками) и ее изолированности: в сильно изолированных, замкнутых сообществах, где приняты близкородственные браки, пропорция альбиносов может резко возрастать. Если оба родителя являются носителями этого гена, но сами не альбиносы, риск того, что ребенок родится с патологией, составляет около 25%.
Основной причиной африканского альбинизма считают тот факт, что из-за дискриминации, постоянных унижений, альбиносы в Африке вынуждены вступать в браки исключительно между собой. Известно, что предпосылкой рождения ребенка-альбиноса является наличие аномального гена у обоих родителей.
Свою гипотезу выдвинули генетики Университета Миннесоты. Как написало издание "Вокруг света", ученые предположили, что в некоторых популяциях люди с редкими "дефективными" генами альбинизма в процессе эволюции постепенно вытесняют других, оставляя больше потомства.
В чем заключается эволюционный "смысл" такой естественной селекции, пока неясно, но ученые не исключают, что рано или поздно обнаружится какое-то преимущество, которым отличаются обладатели таких отклонений. Так случилось, например, когда в некоторых тропических регионах получил селективное преимущество ген серповидно-клеточной анемии, а позднее выяснилось, что его носители устойчивы к малярии. Возможно, в случае с альбинизмом действует схожий механизм.
Ужасы жизни альбиноса в Африке
В ООН уже давно бьют тревогу относительно страшных обстоятельств жизни вокруг людей-альбиносов. Альбиносы в Африке — одна из самых дискриминируемых и незащищенных групп. Они становятся жертвами ритуальных убийств - части их тел продают на черном рынке, как "талисман на удачу".
В Танзании, где африканцев с белой кожей больше всего, Мозамбике, Малави и Бурунди распространены поверья, согласно которым колдовские зелья, приготовленные из частей тел альбиносов, обладают магической силой. В этих странах действуют целые банды, которые отрубают конечности альбиносам, оставляя их инвалидами, или убивают их. Согласно другому суеверию, секс с альбиносом может излечить от ВИЧ или СПИДа.
Эксперты ООН обеспокоены, что власти страны не принимают должных мер для того, чтобы привлечь к ответственности виновных в этих злодеяниях. Кроме того, по данным ООН, в Африке 90% больных альбинизмом умирают от рака кожи до 40 лет, и из-за этого прагматичные родители проявляют заботу о других здоровых детях, а альбиносов оставляют на произвол судьбы, мол, все равно долго не проживут.
"Белое гетто" Танзании
Самая страшная ситуация сложилась в Танзании, где проживают тысячи альбиносов, и где происходят просто ужасные вещи. Издание "Вокруг света" назвало положение альбиносов там "белым гетто". В прошлом в сельских районах страны альбиносов убивали сразу после рождения. Сегодня такого нет, но лишь единицы из них могут ходить в школу, не говоря уже о получении высшего образования или поиске работы.
В Танзании очень много поверий насчет людей-альбиносов, и это приводит к ужасающим последствиям: за такими людьми ведется настоящая охота ради использования частей их тел в шаманских ритуалах. Даже если альбинос умрет естественной смертью, велик риск, что его останки украдут с кладбища и продадут местному колдуну.
Ученые выяснили, что более 80% случаев альбинизма в Танзании вызваны одной и той же мутацией в гене OCA2. Сейчас известно, что мутация возникла 2000–3000 лет назад в Африке до разделения на отдельные популяции.
Модели-альбиносы
В жизни таких людей существует много запретов и ограничений — не каждая страна подходит для проживания, не в любое время можно появиться на улице. В настоящее время многие общественные институции пытаются сломать нечеловеческое отношение в африканском обществе к альбиносам. Несмотря на гонения и высмеивание, среди альбиносов много талантливых людей, которые получили всемирную известность.
Шон Росс ‒ первый в мире мужчина-модель-альбинос. Занимает топовое место в индустрии моды. Его можно заметить на обложках журналов и в клипах Beyonce. Конни Чиу — китаянка-альбинос, родившаяся в Гонконге.
Девушка стала четвертым ребенком в семье, но единственным с такой особенностью. Сейчас Чиу живет в Швеции. В 24 года она стала моделью и сотрудничала с французским дизайнером Жаном-Полем Готье. Позже девушка начала и музыкальную карьеру: она выступает в качестве джазовой певицы на крупных мероприятиях и в клубах.
Шон Росс ‒ первый в мире мужчина-модель-альбинос
© AFP 2024 / VALERIE MACON
Американец Стивен Томпсон стал моделью благодаря случаю. Однажды на улице его заметил фотограф, который был поражен необычной внешностью молодого человека. Он сделал несколько снимков, их опубликовали в журнале. Теперь Томпсон является востребованной моделью и лицом бренда Givenchy.
Винни Харлоу (Шантель) — канадская супермодель и активистка. Известна тем, что сделала карьеру модели, страдая от витилиго, нарушения пигментации кожи. Сегодня у нее более 9 млн подписчиков в Инстаграм.
Винни Харлоу
© Photo : Jordan Strauss/Invision/AP
Другая модель Диандра Форест родилась в Нью-Йорке. Сейчас она работает в Танзании в организации, защищающей альбиносов от дискриминации. Десять лет назад ее выход на подиум на Неделе моды в прогрессивном Йоханнесбурге стал громким социальным заявлением.
Диандра Форест
© AP Photo / Bebeto Matthews
В России и ближнем зарубежье люди с альбинизмом тоже становятся всё более видимыми — молодые обитатели соцсетей, родившиеся с этой особенностью, сами стремятся к тому, чтобы развеять мифы о себе. Популярная модель Настя Жидкова, работающая под псевдонимом Kimi, ведёт инстаграм, где выкладывает не только фотографии со съёмок, но и показывает вполне повседневные снимки. Положение вещей, когда к людям с альбинизмом не относятся буквально как к белым воронам, пока в труднообозримом будущем. Но наши герои уже воспринимают себя в первую очередь как уникальных людей. То есть таких же, как все.
Белая аномалия у животных
Животные-альбиносы - очень редкое явление. Альбинизм существенно снижает их выживаемость, и это является еще одной причиной, почему животных-альбиносов так мало. Из-за их поразительно белого цвета они могут быть легко замечены хищниками. Также отсутствие пигмента делает их, как и людей, намного более подверженными раку кожи и другим болезням.
С другой стороны, такая редкость делает некоторых животных альбиносов очень популярными и дорогими. В 1966 году горилла-альбинос была впервые поймана в Экваториальной Гвинее. Животное тогда транспортировали в Барселонский зоопарк, где ему дали имя Снежинка. В 2004 году эта легендарная горилла умерла от рака кожи. Других представителей этого вида с альбинизмом пока не находили.