Этот день учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям и её координационным органом — Советом национальных альянсов с 2008 года.
В Азербайджане достаточно часто встречаются редкие наследственные болезни. Согласно проведенным Институтом генетических ресурсов НАНА исследованиям, в популяциях, в которых больше проявляются ментальные ценности, интенсивнее наблюдается частота распространения наследственных болезней. К этим болезням относится и мышечная дистрофия Дюшенна, которая встречается у одного из 3000-3500 мальчиков, и является наследственной. Другими подобными заболеваниями, встречающимися в Азербайджане, являются гемофилия, кистозный фиброз, спинальная мышечная атрофия.
О том, каких результатов удалось достичь при выявлении и лечении подобных заболеваний, расскажут на пресс-конференции 28 февраля в 11:00 в Мультимедийном пресс-центре Sputnik Азербайджан генетик Национального центра гематологии и трансфузиологии Ага Рза Агаев, начальник отдела Национального центра гематологии и трансфузиологии Севиль Джалилова, председатель Республиканской ассоциации больных гемофилией Аяз Гусейнов, глава общественного объединения помощи больным кистозным фиброзом Саадат Байрамова, глава Общественного объединения борьбы со спинальной мышечной атрофией Самед Гасанли.
Вопросы к участнику мероприятия можно заранее адресовать на электронный адрес: i.velizade@sputniknews.com
Мероприятие будет транслироваться на странице Sputnik Азербайджан в Facebook.
Телефоны: 404-13-84/85
Мультимедийный пресс-центр Sputnik Азербайджан расположен по адресу: Проспект Метбуат, 529-й квартал, дом 23 М, 4-й этаж.